Notas de prensa
Epiforward2024

Arranca la II Edición de Epiforward: la voz de la epilepsia, dentro del marco del Día Internacional de la Epilepsia

Murcia, 5 de febrero de 2024

El acto inaugural de la II edición de Epiforward: la voz de la epilepsia tuvo lugar el pasado viernes en el Ayuntamiento de Molina de Segura (Murcia), organizada por la Federación Española de Epilepsia.

La Federación Española de Epilepsia ha dado por inaugurado, por segundo consecutivo, esta iniciativa. Epiforward: la voz de la epilepsia vuelve a convertirse en gran espacio congresual internacional e híbrido centrado en la epilepsia. Los eventos tendrán lugar durante el mes de febrero y tratarán temáticas diversas, todas relacionadas con esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo y que genera un fuerte estigma para quien la padece.

El objetivo de esta iniciativa es la de reunir en un mismo espacio a profesionales médicos, investigadores, industria farmacéutica, pacientes, familiares y asociaciones de pacientes en torno a la patología. Lo que se busca es transferir y mejorar el conocimiento de la epilepsia, poder compartir los últimos avances y crear redes de conexión e intercambio para conseguir resultados que permitan mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad.

Por ello, Epiforward: la voz de la epilepsia incluirá el lema del 2024 que la Federación Española de Epilepsia y sus asociaciones promoverán a lo largo del año. La consigna “EpilepsiaS: ¿laS conoces?” buscará establecer una nueva etapa de comunicación con la sociedad para transmitir la idea de que no existe una sola epilepsia, sino multitud de ellas.

EpilepsiaS: ¿laS conoces?

Al acto inaugural ha asistido el alcalde de Molina de Segura, D. José Ángel Alfonso Hernández, quién ha afirmado que “la celebración de actos como este en Molina de Segura nos ayudan a reconocer la importancia de la inclusión y la igualdad de oportunidades para todas las personas, independientemente de sus condiciones de salud. Queremos construir una ciudad acogedora y solidaria, donde cada individuo se sienta valorado y respetado. Todos merecemos vivir plenamente, participar en la sociedad y perseguir nuestros sueños. Por eso la información es clave para combatir el estigma asociado a la epilepsia. Nuestra responsabilidad es conocer bien la realidad de esta enfermedad y hacer que ese conocimiento llegue a toda la ciudadanía”.

También ha contado con la presencia de D. Jesús María Cañavate Gea, Director General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, dependiente de la Consejería de Sanidad de Murcia, quién ha puesto de manifiesto que “la epilepsia es una enfermedad crónica polisindrómica y bastante frecuente que debemos tener en cuenta y continuar estudiando. En el Servicio Murciano de Salud contamos con dos hospitales con Unidad de Epilepsia”.

A este encuentro también han acudido médicos expertos en esta enfermedad, como el Dr. Ángel Aledo, médico epileptólogo y natural de Molina de Segura, que ha recordado que “ha cambiado mucho la manera en que evaluamos, tratamos y cuidamos a las personas con epilepsia y sus familias en los últimos años. Los avances tecnológicos en neuroimagen, genética, EEG o nuevos tratamientos nos han permitido realizar con mayor frecuencia una medicina de precisión, cuidando también los aspectos psicosociales y evitando efectos adversos de las medicaciones. Iniciativas como Epiforward, permiten que estos avances se divulguen y lleguen a muchas más familias y profesionales, democratizando el conocimiento y disminuyendo el estigma y la brecha que existe en cómo se diagnóstica o se trata la epilepsia en diferentes lugares.

La Dra. Encarna Guillem resaltó que “en este momento estamos cambiando el paradigma de la medicina, y lo que queremos es atender a los pacientes desde una visión integral pero teniendo en consideración las características individuales, lo que llamamos, medicina personalizada. No puedo dejar la oportunidad pasar para afirmar que, si los avances genéticos son tan importantes para tomar decisiones clínicas, España debe dejar de ser el único país de Europa que no tiene reconocido a los especialistas en genética”.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y D´Genes, quiso expresar su agradecimiento. “Este encuentro refuerza el compromiso de FEDER y D´Genes mediante la alianza que tenemos al lado de la Federación Española de Epilepsia (FEDE). Es una fortaleza que agradecemos los pacientes con epilepsia. Estamos también encantados de acoger en nuestra región, Murcia, este acto de Inauguración de Epiforward”. 

Por último, Elvira Vacas, Presidenta de FEDE, resumió que “Epiforward permite cruzar barreras lingüísticas y transferir el conocimiento para hacerlo accesible a toda la comunidad, un mes dedicado a la divulgación en torno a la patología, para, entre todos, darle visibilidad.”

En este acto también se ha aprovechado para anunciar el reciente nombramiento de Elvira Vacas Montero, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), como vicepresidenta europea del International Bureau for Epilepsy (IBE), lo que supone un hito para nuestro país al ser la primera ocasión en la que una persona de nacionalidad española ocupa este cargo, aumentando con ello el liderazgo de España en epilepsia a nivel internacional.

Así se da el inicio a una serie de sesiones virtuales y actos presenciales repartidos a lo largo de todo el mes de febrero, marco del Día Internacional de la Epilepsia, que se celebra cada segundo lunes de febrero. A modo de conmemoración, el día 10 de febrero, se celebrará un acto informativo en el Centro Cultural del Antiguo Ayuntamiento de Tarragona, con la colaboración de las asociaciones Si Jo Puc, Tu També #epilep y Mar de Somnis.

El 27 de febrero se clausurará Epiforward en Madrid, con la entrega de la II Edición de los Premios Epiforward, la voz de la epilepsia. Estos premios persiguen reconocer las actividades y proyectos orientados a investigaciones básicas en la patología y a servicios de calidad centrados en los pacientes, familiares y cuidadores.

Este proyecto es posible gracias al apoyo de diversos patrocinadores farmacéuticos, en especial UCB Iberia, Angelini Pharma España y Jazz Pharmaceuticals, así como a la colaboración de otras empresas y a más de 35 entidades y organismos que han decidido sumarse a esta iniciativa.

Departamento de Comunicación de la Federación Española de Epilepsia
+34 672 388 692
presidente@fedeepilepsia.org

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