Estrella Mayoral
Responsable del Área de Atención Directa y del Servicio de Información y Orientación. Federación Española de Enfermedades Raras.
Pertenezco al equipo profesional de FEDER desde el año 2002, habiendo contribuido al desarrollo y gestión de diferentes áreas, tanto en el centro de trabajo en el que me encuentro ubicada, Extremadura, como a nivel nacional. Mi formación es Trabajo Social, con la especialización en drogodependencias y terapia familiar.
Promoví e impulsé el Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con Enfermedades Raras (ER) o poco frecuentes en los centros educativos de Extremadura, siendo coautora del mismo.
Mi experiencia profesional es de 37 años, 14 de ellos en la Administración como Trabajadora Social en los Ayuntamientos de Madrid, Getafe, en la Comunidad de Madrid, en la Unidad de Adopciones y Acogimientos Familiares, en IMSERSO en la Junta de Extremadura, durante 4 años como Directora de un centro y 23 años en Organizaciones no gubernamentales en el ámbito de la salud, 3 en Oncología y 20 en FEDER además tengo experiencia en la gestión de equipos, planificación y en la elaboración de protocolos, procedimientos, habiendo creado documentos inéditos respecto a intervención en ER.
He desempeñado mi labor con diferentes colectivos sociales como, menores con discapacidad intelectual, menores en riesgo de exclusión social, menores en sistemas de protección de la Comunidad de Madrid, programas de educación familiar con familias de otras etnias en poblados chabolistas del cinturón del extrarradio de Madrid. Víctimas de Violencia de Género y colectivos de enfermedad mental, personas mayores y afectados por enfermedades oncológicas y enfermedades raras.
Así mismo, formo parte como miembro de:
- Consejo Asesor de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad y Dependencia
- Grupo de expertos en la elaboración del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura
- Comité Técnico de Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud
- Red Europea de Líneas de Ayuda de ER de Eurordis
- Comité de Ética de la Investigación (CEI) del Instituto de Salud Carlos III
Mi implicación con el colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara o sin diagnóstico va más allá del ámbito profesional, formando parte del propio colectivo como hermana de una persona fallecida por una enfermedad rara. Esto me ha permitido conocer desde ambos puntos las necesidades, dificultades que pasan las personas afectadas y sus familias ante el desconocimiento de las enfermedades, la dificultad diagnóstica, la ausencia de tratamiento, de investigaciones, la falta de prestaciones y apoyos para el día a día de las familias. Este es un motor fundamental para el desarrollo de mi labor con el colectivo que representamos.