María Marta Bertone

María Marta Bertone es presidenta de la Fundación de Hemisferectomía (FundHemi), organización de pacientes que fundó junto a su marido en Argentina en 2018  para acompañar familias que, como la suya, tenían que atravesar esta difícil decisión de anular todo un hemisferio cerebral como tratamiento a epilepsias de difícil control farmacológico.

Actualmente FundHemi nuclea a más de 250 familias en Iberoamérica y reúne a voluntarios que trabajan en su totalidad de manera gratuita para brindar asistencia emocional, legal y económica para que los niños con hemisferectomía accedan a su derecho a la salud y tengan el andamiaje necesario para potenciar su desarrollo e inclusión efectiva en la sociedad.

Además, es miembro por segundo mandato consecutivo de la Comisión Directiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), miembro del Community Counsil del International Bureau for Epilepsy (IBE), miembro del GT de accesibilidad del Observatorio de Pacientes de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) y participa difundiendo sobre epilepsia, discapacidad y enfermedades poco frecuentes.