Expertos en ser pacientes, la mía puede ayudarte

En esta ponencia contaré en primera persona lo que es tener un niño con una enfermedad rara que, entre muchas patologías, vive con epilepsia refractaria que debutó el día que cumplió un año. Una carrera de fondo que te hace vivir en alerta y con incertidumbre.

Una vida de ensayo – prueba – error ante muchos fármacos del mercado.

Cómo llevar el día a día e intentar normalizar la situación lo máximo posible.

La primera vez que detectamos una actitud extraña en Nahia fue cuando tenía 4 años. Estábamos en la playa de Calella y empezó a mirar la playa con la mirada fija, al infinito, haciendo un movimiento de masticación. Nos dijeron que podía ser un golpe de calor, pero por la noche, volvió a ocurrir y fuimos al hospital, donde nos dijeron que podía ser el cambio de clima, ya que nosotros somos de Vitoria y estábamos de vacaciones.

A partir de ese día ha sido un no parar de médicos, diagnósticos incorrectos y mucho sufrimiento a nivel familiar.

Lo que tenía Nahia eran ausencias: durante periodos concretos de tiempo se quedaba “parada”, es un tipo de crisis epilépticas breves. Con la medicación antiepiléptica que nos dieron en Vitoria las ausencias no se fueron, incluso parecía que iban a más.